nicolettaroggen











{maart 30, 2013}   Het einde

Enige maanden geleden heb ik mijn blog in het leven geroepen met als doel mensen die geïnteresseerd zijn in mijn revalidatieproces mee te nemen in mijn bevindingen, ervaringen, belevingen en vooral mijn gevoel. Vooraf had ik niet kunnen bedenken dat ik zoveel volgers en reacties zou krijgen. Ik had bij aanvang grote twijfel of ik tijdens de revalidatie wel de fut had om creatief te zijn. Achteraf viel dat nog best mee. Maar mijn revalidatie loopt langzaam ten einde en ik moet het straks op eigen kracht gaan doen. En tja, hoe zit ik er nu in? Heel eerlijk? Ik ga nog alle kanten op…..geen fijne berichten van het oogziekenhuis, binnenkort toch weer aan beide ogen geopereerd worden. Dat brengt helaas weer vertraging met zich mee. Maar aan de andere kant sta ik te popelen om weer in het arbeidsproces te stappen. Dat gaat denk ik nog wel een hele uitdaging worden.
Als “grande finale” ga ik met mijn mobiliteitstrainer morgen afsluitende opdrachten doen met de tast stok op het centraal station Utrecht. Ik kan het daar niet overzien dus word ik voor de leeuwen gegooid. Ik ben inmiddels met mobiliteit wel het één en ander gewend. Een paar weken geleden overkwam mij tijdens de training in het centrum van Apeldoorn het volgende:
Ik hoorde een klein jongetje zeggen: “Kijk een blinde.” (let wel, ik ben niet blind). Daarna zij hij tegen zijn vriendje: “Zullen we vragen of die blinde blindemannetje wil spelen? Ik hoorde, jaaaaaaaaaa. Vervolgens: Mevrouw wilt u blindemannetje met ons spelen????????? Tja, en daar sta je dan. Maar ik was niet voor een gat te vangen, dus zei ik tegen die kleine mannetjes: Ik wil geen blindemannetje spelen, maar wel verstoppertje! Ik tel tot tien en dan kom ik jullie zoeken. Een, twee, drie….. Ik hoorde die gastjes joelend wegrennen en gelijk een paar fietsen omvallen. Ik ging natuurlijk gewoon de andere kant op en door met mijn opdrachten. Ik kon er wel om lachen, behalve dat er twee vaders bij stonden die niet ingrepen! Das toch bizar?
Ik verwacht morgen in Utrecht geen rare dingen of reizigers die blindemannetje of andere spelletjes met me willen spelen. Behalve het vinden van de incheckpalen, das nog wel een flink “spel” denk ik. Gewoon om hulp vragen dus, want daar ben ik nu in getraind.
Daarna ga ik alles in Apeldoorn bij het Loo Erf langzaam afronden. En gezien de operaties weet ik niet of ik nog een blog ga plaatsen. Dus bij dezen wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor de leuke, lieve en opbeurende reacties. Ik had echt nooit verwacht dat mijn blog zoveel gelezen zou worden. Ik vond het in ieder geval erg leuk om te doen. Rest mij niks anders om nu mijn slingers in Apeldoorn weer langzaam te gaan inpakken……….



{maart 2, 2013}   Een time-out

Heerlijk, ik ben een week vrij en geniet op dit moment op een zonovergoten piste in Oostenrijk met de beste sneeuw die er is. Meer kan ik me op dit moment niet wensen. Het thuisfront had spontaan bedacht om op wintersport te gaan. En ik wilde gewoon mee! Week in, week uit draai ik netjes mijn overvolle programma af in het arbeidstraject, en heel langzaam tikken de weken weg. Maar het is gewoon tijd voor een time-out. Deze controlefreak moet ook eens het strakke lijntje laten vieren en lief zijn voor zichzelf. Zeker na het laatste bezoek aan het oogziekenhuis een dag voor vertrek. Het ziet er niet goed uit. Er is besloten om toch te opereren en de Baerveldt drainage-implantaten te gaan plaatsen. Mijn zicht zal hierdoor niet verbeteren, maar ik sta met mijn rug tegen de muur. Geen garanties overigens maar ik heb geen keus, doen we niks, blijf ik met niks achter. Deze time-out komt dus als geroepen en kan ik goed gebruiken om bij te tanken en het nieuws tot me te laten komen. Daarnaast merk ik, dat ik de laatste weken weinig fut heb om naar feestjes te gaan, met vriendinnen te shoppen, langs het sportveld te staan of een bezoekje te brengen aan mijn lieve collega’s voor een kop koffie. Maar als ik klaar ben beloof ik beterschap, echt!
Ik heb overigens best veel vraagtekens hoe het straks “echt” is als ik in mei klaar ben. Hoe zorg ik dan dat ik bij blijf in alle ontwikkelingen op computergebied, hulpmiddelen etc.? Volgens mij ben je als slechtziende nooit helemaal uit gerevalideerd en moet je regelmatig “gereset” worden. De knoppen zullen best af en toe opnieuw ingesteld moeten worden, daar ben ik van overtuigd. Nu leer ik continue nieuwe vaardigheden aan en voor mijn gevoel installeer ik tijdens de revalidatie alle “Apps” bij het Loo Erf die voor mij bruikbaar zijn. Maar in welke Appstore kan ik straks mijn “Apps” upgraden? Ik zou mezelf bijna de bijnaam Nico-App kunnen geven….
Maar deze week even geen zorgen over Apps, tast-stokken, braille, spraakondersteuning maar met felgekleurde ski-outfit genieten van mijn begeleiders die mij veilig naar beneden loodsen op de piste. Ook deze situatie is nieuw, maar ik kan nog steeds genieten van het buiten zijn, het getik van de skiliften, de zon, Kaiserschmarren, een wijntje en natuurlijk mijn gezin.



Op woensdagmiddag word ik verwacht in de ergokeuken ter voorbereiding op de VIP. Er wordt altijd heel geheimzinnig gedaan over de VIP. Niemand binnen het Loo Erf wil iets delen of vertellen wat de “VIP” nu precies is, alleen dat het hééél erg leuk is. Ik ben best nieuwsgierig van aard, dus hier kan ik helemaal niks mee. Afwachten dus.
We gaan met 11 revalidanten begin februari op VIP 2-daagse. De enige informatie die we vooraf van de leiding krijgen is dat tijdens deze dagen beleven en ervaren voorop staan??? Ja, lekker hier kan ik nog niks mee. Het wordt afzien, grenzen tegenkomen, grenzen aangeven, goed voor jezelf zorgen, plezier maken, samenwerken, overnachten, problemen oplossen, elkaar helpen, initiatief nemen, jezelf zijn en het functioneren in de groep. Alle ingrediënten dus die ik straks na mijn revalidatie moet kunnen inzetten in de grote boze buitenwereld na het Loo Erf. Toch wordt nog even de nadruk gelegd dat buiten dat het leuk is, het een doel heeft. Hoe functioneer je twee dagen binnen een vaste, deels bekende groep? Kun je verschillende situaties en activiteiten aangaan die mogelijk vernieuwend en of grensverleggend zijn? Maar ook, feedback krijgen op je functioneren, je overgeven aan het onbekende en vertrouwen op een goede afloop. En, als je die twee dagen hebt volbracht, kan dit een positieve uitwerking hebben op je zelfvertrouwen. Natuurlijk is er tijdens de VIP ook weer aandacht voor een persoonlijke doelstelling die je vooraf met je trajectbegeleider moet formuleren. Nou, ik weet hem gelijk al. Ik ga waken voor een balans in energie, dit wordt dus geen regie/verantwoordelijkheid nemen en dus geen controle hebben. Ik heb geen trek om aan het einde van deze 2 dagen kachel naar huis te gaan en ik ben erg benieuwd of mij dat gaat lukken. Tijdens deze bijeenkomst worden gelijk een aantal taken onder de deelnemers verdeeld. Ik ga samen met Marloes de invulling voor het avondprogramma verzorgen, leuk, leuk! Marloes bruist van de ideeën, daar word ik blij van en wij gaan elkaar versterken, dat voel ik nu al. Let the party begin!
We komen een paar dagen voor het vertrek nogmaals bijeen om te checken of alles goed geregeld is. Ik ben er niet helemaal bij…..ik heb net een 3- uur durende training assertiviteit middels de TA theorie gehad. In deze theorie van E. Berne worden transactionele analyses van interacties tussen mensen bekeken vanuit verschillende rollen die mensen kunnen aannemen. Ik stap net uit een rollenspel met de setting die bekend staat als “dramadriehoek”. In de dramadriehoek zijn drie onderscheidende posities: de redder, het slachtoffer en de aanklager. Maar ik zit in dit kleine overleg en hoor nauwelijks wat er besproken wordt. Ik ben alleen maar aan het toetsen welk gedrag iemand toepast, erger nog ik plaats mijn mederevalidanten in hokjes. Hokje slachtoffer is aanwezig, hokje redder staat op en ik laat me niet verleiden om in het hokje van aanklager te stappen. Nee, ik veroordeel niks, maar zeg wel eerlijk wat ik vind. De training assertiviteit heeft echt indruk op me gemaakt en het net gespeelde rollenspel kan hier zo worden doorgetrokken. Ik gniffel van binnen, het is nog vers en blijven hangen om sterk en zelfbewust te blijven communiceren. Dit zal ik tijdens de Vip ook vast moeten toepassen.
Ik ben inmiddels terug van de “VIP”. En of het leuk, heel leuk, gezellig, bijzonder, grensverleggend, ervaren, afzien etc. was? Het antwoord: JA! Meer dan “ja” gewoon… Alleen ik ga niks delen omdat de volgende groep voor april al weer is ingedeeld. Maar om een hele kleine impressie te geven van onze start: Binnen een kwartier lag er al op het treinstation van Holten al een tast stok op rails (even een paniekmoment), viel er een revalidant met hond en al van de trap en waren we een revalidant kwijt want die had met zijn restvisus een hele leuke charmante dame op het perron gespot en was zo serieus in gesprek dat hij ons vergat……Maar voor nu moet ik eerst bijslapen want aan ongeveer 2 uur nachtrust heb ik echt niet genoeg. En, of ik mijn doelstelling behaald heb? JA, goed bezig…….



{januari 26, 2013}   Terug- en vooruitkijken

Er begint schot in het revalideren te komen. In week 3 heb ik het basistraject van 18 weken afgerond en start de 2e fase, het arbeidstraject. Terugkijkend is het eigenlijk best snel gegaan. En wat heb ik de afgelopen maanden in de basisrevalidatie ongelofelijk veel doelstellingen behaald en geleerd. Alle handelingen die we leren bij het Loo Erf zijn non-visueel gericht. Zo heb ik op huishoudelijk gebied opnieuw leren strijken, koken, koffie zetten, brood smeren etc. Mijn eerst gebakken non-visuele cake was best droog en een beetje baksteenachtig. Ik was er reuze trots op maar de volgende was echt stukken luchtiger en smakelijker. Ik durf het nu ook langzaam aan om binnenkort mijn collega’s hiermee te verwennen……. Daarnaast zijn er ook veel practische zaken aangereikt zoals het merken van allerlei artikelen door bumpons. Deze magische kleine bolletjes laten mij voelen op welke stand ik de wasmachine, magnetron, oven ect. zet. En wat te denken van ramen zemen? Streep loos, zonder te kijken. Maar ik blijf wel erg blij met een lange echtgenoot hoor, want die kan overal zo goed bij……..En hoe weet je nu of je een donkerblauw of zwart shirt te pakken hebt in je kast? Scannen met de penfriend, hij zegt precies welk shirt het is en zo kun je keurig verzorgd de deur uit. Een sprekend- of braillehorloge, het is allemaal voorbijgekomen. Ik heb nog overwogen om het sprekende horloge met kabouterstem te proberen, maar ik ben bang dat ik dan helemaal niet serieus genomen zal worden. Ik kreeg er overigens een soort van Efteling gevoel bij. Ook het non-visueel geld herkennen en pinnen heb ik ook onder de knie. Ze kunnen me alle briefjes en muntjes in m’n handen stoppen en als het goed is herken ik gelijk het verschil tussen een biljet van 5, 10, 20 of 50 euro.Ook is er tijdens de revalidatie aandacht voor persoonlijke verzorging. Na enige oefening gaat het non-visueel opmaken  me nu prima af. De eerste keer leek het net of de eyeliner was aangebracht door de verfkwasten van Anton Heyboer. Maar ik heb het strakke lijntje trekken echt in mijn vingers gekregen. Oefening baart kunst, en ach het oog wil ook wat, toch?
Daarnaast heb ik in het basistraject veel trainingen gevolgd en afgerond. De trainingen: basiscommunicatie, in balans, psychosociale groep, weerbaarheid, ontspanning en avondmobiliteit kunnen worden afgevinkt: doelstelling behaald. Ook op computergebied heb ik flinke stappen gemaakt. Na computervaardigheden en computertrainingen ga ik in week drie over naar de laatste fase op computergebied: Verdieping en Praktijk. Ik ga daar leren werken met de brailleleesregel, wat een hele uitdaging is. Langzaam gaan we serieus aan de slag om concrete plannen te maken om richting werk te anticiperen.
Maar de afgelopen weken zijn echt niet altijd over rozen gegaan hoor. Ik ben een paar keer tegen en aardige dip aangelopen. Irritatie en weerstand alom, en alles en iedereen zat dan in mijn allergie. De motivatie zakte dan naar het 0-punt en ik kwam mezelf dan letterlijk en figuurlijk tegen, going up and going down…… Ik realiseer me dat dit bij het revalideren hoort en deze momenten zeker in het arbeidstraject ook voorbij kunnen komen. Maar het kantelmoment is lekker aangebroken. Nieuwe uitdagingen bieden zich aan. Een nieuwe trajectbegeleider, nieuwe trainingen zoals bijvoorbeeld assertiviteit en vergadertechnieken staan ingeroosterd. Ik kijk daar al echt naar uit. Helaas is er een onderdeel in de revalidatie waarin ik achterloop in het behalen van mijn doelstellingen, MOBILITEIT. Ik heb dat al een paar keer in mijn blogs gedeeld, maar dit is en blijft voor mij een crime. Zo heeft mijn tast-stok inmiddels een naam gekregen, maar ik loop nog steeds niet warm voor “Juan”……………



{januari 12, 2013}   Zientraining

In het revalidatieprogramma bij ‘t Loo Erf heeft iedere cliënt een eigen weekrooster. Voor de één wordt het rooster uitgeprint, voor de ander ingesproken op een memorecorder, maar in het digitale tijdperk zijn natuurlijk de Iphone of Ipad ideaal om je rooster te ontvangen. Toen ik in de eerste week mijn rooster kreeg stond daar 2 uur zientraining op ingepland. Ik weet nog dat ik dacht: Wat is nou precies zientraining? En, wat ga ik die 2 uur in de week allemaal doen?

In de eerste zientraining kreeg ik uitleg over de werking en functies van de ogen. Er werd diep ingegaan op de anatomische bouw, en de basis van de processen en gebeurtenissen in en van het oog. Zo kunnen we zien omdat onze zintuigen signalen doorgeven aan de hersenen. In de hersenen worden deze signalen omgezet in waarnemingen en worden deze in het geheugen opgeslagen. Wanneer we kijken komt er licht door de iris naar binnen. Voordat het licht bij het netvlies aankomt, passeert het verschillende onderdelen van het oog zoals het hoornvlies, de oogkamers, de ooglens en het glasachtig lichaam. De werking van het oog kun je het beste vergelijken met een fototoestel. Het netvlies is de lichtgevoelige film en het hoornvlies en de lens zorgen voor scherpstelling. Ook het diafragma is terug te vinden in de vorm van de pupil, die regelt hoeveel licht het oog mag binnenvallen. Echter in tegenstelling tot een fototoestel beschikt het oog over een directe verbinding met de centrale, het zenuwstelsel. Via de oogzenuwen worden de beelden naar de hersenen gestuurd en daar wordt er pas een beeld van gemaakt.
Na mijn netvliesproblemen, de staar en de nastaar is bij mij glaucoom geconstateerd. Maar wat is glaucoom precies? En, wat gebeurt er bij glaucoom? Wereldwijd is glaucoom een van de meeste oorzaken van slechtziendheid en blindheid. Glaucoom is een chronische aandoening die gepaard gaat met een karakteristieke beschadiging van de oogzenuw en gezichtsuitval. Meestal is er sprake van een verhoogde oogdruk. Als het evenwicht tussen aanmaak en afvoer van het kamerwater verstoord is kan de oogdruk oplopen. Er zijn twee mogelijkheden: of de aanvoer is verhoogd of de afvoer is verminderd. Bij nagenoeg alle vormen van glaucoom is er sprake van een gestoorde afvoer van kamerwater. Hierdoor neemt de weerstand die het kamerwater ondervindt toe en stijgt de oogdruk. Deze verhoogde oogdruk heeft schadelijke gevolgen voor een van de meest gevoelige delen van het oog: de oogzenuw. De oogzenuw fungeert als verbindingskabel tussen het oog en de hersenactiviteit. Als de oogzenuw beschadigd raakt ontstaan er defecten met als gevolg gezichtsuitval. Dit is een onomkeerbaar proces en is op dit moment mijn grootste vijand.

Maar wat zie ik nu nog met de gezichtsuitval? Lezen is moeilijk en als ik iemand aankijk heb ik niet het hele gezicht in beeld met de gezichtsuitdrukkingen en het oogcontact. Hoe zit dat? En, wat neem ik wel en niet waar, of wat mis ik nou precies? Om dit te onderzoeken zijn er diverse gezichtsveldonderzoeken gemaakt van het centrale deel de 10◦, 30◦ en 60◦. Met aanvullende onderzoeken is op basis van de uitkomsten door de zientrainer een simulatiebril gemaakt. Deze bril geeft in grote lijnen weer wat mijn gezichtsveld is. Voor mij is het prettig om mijn omgeving op deze manier te laten ervaren met welke restvisus ik in het dagelijkse leven functioneer. Naast het maken van de simulatiebril hebben er ook lichtonderzoeken plaatsgevonden. Lichtomstandigheden blijven lastig, dan weer teveel, en als het donker is, weer te weinig. Omdat ik laag visueel belastbaar ben (visuele belastbaarheid is het vermogen van de ogen om visuele taken te verrichten) heb ik trainingen gekregen in kijk strategieën. In deze trainingen is mij geleerd hoe ik het beste mijn restvisus kan gebruiken door bijvoorbeeld te kijken op slaapstand om te zorgen het energiepijl meer op niveau te houden. Dit betekent niet focussen om scherp of details te zien, en niet meer continue scannen en visueel lezen maar luisteren en signalen herkennen. Ook het vermijden van drukke omgevingen, het verdelen van activiteiten, op tijd pauze nemen en handelingen meer tijd gunnen is nu een prioriteit. Daarnaast is er ook onderzocht welke hulpmiddelen er ingezet kunnen worden en hoe je nu aan je omgeving duidelijk kunt maken wat je precies hebt. Hoe doe je dat eigenlijk? M’n blog is natuurlijk al een prima eerste aanzet. En over enkele weken start ik met de trainingen CPH (communicatie, presentatie, handicap). Een vast onderdeel in deze trainingen is het maken van een folder. Deze folder is een hulpmiddel om je omgeving te informeren wat precies je aandoeningen en beperkingen zijn. Zo hoef je niet steeds je verhaal te doen. Soms is dat prima, maar er zijn ook momenten dat je bijvoorbeeld even geen zin of tijd hebt om uitleg te geven. Wordt vervolgd dus. Maar als je nu nieuwsgierig bent naar mijn zicht, schroom niet en vraag gerust naar mijn simulatiebril om te ervaren wat mijn visus is, geen probleem!



{december 15, 2012}   Een drukke week in december

Voor revalideren moet je alle tijd nemen, toch? Maar het proces van hertellen is in de drukke december maand voor mij niet makkelijk. Naast het volle dagrooster zonder een vrij tussenuurtje zijn er in deze feestmaand ook nog vele leuke andere activiteiten. Ik ben best moe en hoe zwaar ik het soms vind, ik mag natuurlijk ook niks leuks missen, that’s me. Zo heb ik op maandagavond altijd weerbaarheidstraining. We worden hier klaargestoomd om als slechtziende je te kunnen verweren in lastige situaties. Met deze zelfverdedigingskunst kunnen we straks binnen een paar seconde een aanvaller controleren of uitschakelen vanuit alle denkbare posities. Over de inhoud ga ik nu niks delen, alleen dat ik daar wekelijks op de mat compleet dubbel lig van het lachen. Sommige slechtziende individuen ontpoppen zich in deze training ineens heel anders. De één wordt fel, de ander blijft te lief. En ik? Ik maak in de training idiote danspasjes terwijl je duidelijk op twee benen moet blijven staan. Gebruik ik m’n charme? Ik denk het, en dit zal ik normaal ook wel zo doen. Alleen is het nu niet de bedoeling. Marco de Jiujitsu trainer brult door de zaal: ” Blijf met beide benen op de grond staan!” oké, oké message ontvangen… Later op de avond staat een uitstapje naar het Cultureel Café gepland. Vorige keer ben ik ook geweest en was het echt ” te gek”. Maar, ik zie de overbelasting al weer in de lucht hangen dus zeg ik het uitje af, jammer. Ik ben te moe en wil uitgerust zijn omdat ik de volgende dag Open Dag heb voor mijn gezin. Mijn familie komt de hele dag en krijgt uitgebreid uitleg over het revalidatieprogramma wat ik volg. Ik kijk hier zooooo naar uit. Het is een vol programma waarin een kijkje kan worden genomen bij ergotherapie, mobiliteit, braille, computervaardigheden etc. Ook worden mijn oogproblemen die onderzocht zijn uitvoerig door de zientrainer toegelicht. Het maakt duidelijk indruk op allen. Na de afsluiting gaan we nog gezellig eten in Apeldoorn. Daarna kruip ik m’n bed in, ik ben doodmoe. De volgende dag weer zo’n drukke dag, geen tussenuur en als ik om 5 uur klaar ben met braille sprint ik naar de huiskamer van gebouw Omega. Mijn buurman viert zijn afscheid en maakt iets lekkers voor een man of tien. Ik heb aangeboden te helpen, dus gaan we non-visueel kokkerellen voor de gasten. Wederom een gezellig samenzijn met een club revalidanten. Na het eten als we klaar zijn ruimen we non-visueel op en wassen bijna non-visueel af en snellen naar het andere gebouw om Sinterklaas te vieren. Spelletjes, warme choco met slagroom, gevulde speculaas, en ……een slechtziende Sinterklaas en een slechtziende Piet. Deze slechtziende Sint pakt zijn kans en laat de welbespraakte pestkoppen binnen ‘t Loo Erf naar voren komen om ze toe te spreken. Compliment voor deze Sint! Als de Sint weer richting Spanje vertrekt gaan we terug naar gebouw Omga om het afscheidsfeest voort te zetten. Laat het nu beginnen te sneeuwen, dus bekogelen we elkaar nog snel non-visueel, nou ja non-visueel…..nee niet helemaal dus. Raken die hap, dit is mijn kans! Als de boel na een borrel in gebouw Omega weer aan kant is, kruip ik in bed, kapot. Ook de volgende dag komt het niet meer goed. Ik zeg zelfs laat in de middag twee trainingen af. Ik zit er compleet doorheen en heb m’n grenzen overschreden en ik baal ervan. Wat is revalideren toch zwaar. Ik ben me er zo van bewust dat ik deze week teveel mijn restvisus heb ingezet…… “Fate is an excuse for why we end up where we do”!



{december 1, 2012}   Het blijft lastig

Een paar weken geleden heb ik een blog geschreven over zichtbaarheid. Hierin heb ik beschreven hoe ik worstelde met de tast- en herkenningsstok. Toch heb ik afgelopen weken met kleine stappen de taststok voorzichtig ingezet tijdens de mobiliteitstrainingen, op het terrein van t Loo Erf en in het donker. Maar helaas alleen nog maar in Apeldoorn want ik kreeg het nog niet voor elkaar om de stok te gebruiken in mijn eigen vertrouwde omgeving. Ik weet nog steeds niet hoe het komt maar ik blokkeer totaal als ik alleen de taststok wil of moet gaan gebruiken

Maar afgelopen weekend zou ik samen met mijn jongste dochter naar de voorlichtingsdag van de universiteit in Utrecht gaan. Ze doet dit jaar eindexamen VWO en is zich nog steeds aan het oriënteren welke studie ze in september zal gaan doen. Omdat mijn man al naar de voorlichtingsdag in Leiden was geweest, is het nu mijn beurt om samen met haar op pad te gaan. Maar, ik ben moe. Ik heb inmiddels 11 weken revalideren achter de rug maar zit nog steeds midden in het leer-en acceptatieproces. En leren kost nu eenmaal veel energie. Toch wil ik graag mee naar Utrecht, dus geef ik aan dat ik m’n ogen wil sparen. Wat een dilemma. Ik wil de vermoeidheid beperken dus zal dit mijn 1e keer worden dat ik de hele dag mijn taststok ga inzetten. Ik maak met mezelf de afspraak om hem niet in te klappen en in m’n tas te laten belanden. Oeffffff, ik heb buikpijn. Mijn dochter mag dit niet merken, zij is druk bezig met vele andere vragen. Welke stad is leuk? Hoe kan ik een kamer vinden? En als laatste (wel de belangrijkste): welke studie?

We moeten vroeg op omdat we met de trein en bus gaan. In de bus staan we als haringen in een ton en wat mis ik op zo’n moment m’n Twingootje! Ook fijn als de buschauffeur tijdens de rit de stations niet omroept….. en als er dan niemand op de stopknop drukt komen wij dus niet op de juiste bestemming. Alweer een leermoment: stap je als slechtziende in een bus, vraag altijd de buschauffeur een seintje te geven wanneer je eruit moet! Buiten het busincident voel ik me opgelaten, naar, ongemakkelijk en nog vééééél meer. En als we later in een collegezaal zitten word ik ineens verdrietig en prikken de tranen achter m’n donkere bril. Ik weet wel waarom dit zo’n zeer doet, ik wil helemaal geen beperkte invalide en zielige moeder zijn. Ik wil een stoere leuke moeder zijn! Veilig achter m’n donkere bril laat ik niks merken, maar het valt niet mee. Ook door de drukke stad lopen met een stok is niet leuk. Sommige mensen zien je niet want het lijkt wel of heel Nederland tegenwoordig alleen nog oog heeft voor zijn mobiele telefoon. Maar, aan de andere kant ervaar ik ook dat er mensen heel behulpzaam zijn. Zo besluit dochter lief aan het einde van de dag nog een bezoek te brengen aan haar zus in Amsterdam. Ik kies ervoor om naar huis te gaan dus scheiden onze wegen. Maar wat is dat centraal station van Utrecht een drama als je slechtziend bent zeg! Ik kan het totaal niet overzien. En als ik eindelijk op het juiste perron sta wordt er iets omgeroepen wat ik niet kan verstaan. Alle reizigers die op het perron staan te wachten sprinten weg. De trein vertrekt ineens van een ander perron ofzo, geloof ik…… en daar sta je dan, gatver wat baal ik! Opeens staat er een hele lieve oude man voor me die vraagt of ik hulp nodig heb. Hij moet ook die kant op dus biedt hij aan om even mee te lopen naar het juiste perron. Zo lief, dank U lieve meneer!

Als ik laat in de middag thuis kom, voel ik voor het eerst dat ik duidelijk minder vermoeid ben door het lopen met de stok. Ik ben eigenlijk best trots dat ik absoluut niet aan het scannen ben geweest met m’n restvisus of dat ik de stok überhaupt ingeklapt heb. En, ach……m’n dochter en ik hebben ook best wel lol gehad om een paar mensen die ik (zachtjes) heb aangetikt met m’n stok omdat ze niet uit de weg gingen. Ik hoorde haar best giechelen als ik een corrigerend tikje uitdeelde…….Zag je die “echt” niet mam?



{november 11, 2012}   Vriendschappen

We hebben een feessie……. Yeah, na een dag hard revalideren kijk ik uit naar een feestmoment. Vanavond gaan we het afscheid van Corné vieren. Na 10 maanden revalideren gaat hij ons verlaten. Nu is het absoluut geen feestje dat wij afscheid gaan nemen van onze vriend Corné. Ik noem hem bewust vriend, want tijdens het verblijf op ‘t Loo Erf ontstaan “leuke” vriendschappen. En daar hoort Corné zeker bij. Natuurlijk heb je ook van die Bert Visscher momenten ( uit één van zijn theatervoorstellingen, de sketch: kamperen, helemaal niks….). Ik heb met sommige revalidanten helemaaaaaaaal niks…….. Daar ga ik het natuurlijk helemaal niet over hebben, maar wel over de vriendschappen die iets brengen. Dus weer terug naar het afscheid van Corné. Hij heeft een tafeltje gereserveerd bij een eetcafé in de omgeving. We vertrekken rond half 6 met 8 personen in het donker, en gelukkig regent het. Dat is altijd fijn als je met een groep slechtziende op pad gaat. In een auto stappen is er voor ons helaas niet meer bij. Maar we laten ons niet kisten. We lopen zeiknat door de straten van Apeldoorn op weg naar het eetcafé, waarvan 7 personen met tast stok. Alleen onze Amsterdammer is stoer en loopt zonder en neemt de leiding. We gaan niet snel want een paar van ons zijn zeer slechtziend en daarnaast hebben we hinder van de regen in combinatie met de lichten van het verkeer dat ons tegemoet komt. Omdat we op het fietspad lopen zijn de fietsers voor ons niet veilig, sorry! We lijken wel een circusattractie met al die kletterende stokken (ook fijn dat het herfst is, hebben allemaal nog een aardig gevecht met de gevallen bladeren in bosrijk Apeldoorn).
Als we eindelijk aankomen hebben we al buikpijn van het lachen. Dan blijkt echter dat deze groep slechtziende de ingang helemaal niet kan vinden. Echt gênant! Maar als wij de ingang hebben gevonden gaat het gelijk weer mis. Ons “feestvarken” probeert dan door een dichte deur naar binnen te lopen. Oh, joh: “Deze deur is dicht”, zegt Corné. Maar het is al te laat, de buil op zijn hoofd voelt hij al opkomen. Ik weet dat we niet mogen lachen, maar we zitten in de pretmolen en kunnen niet stoppen. En als we dan als verzopen katten binnen staan weet niemand de kapstok te vinden. DIE ZIEN WE DUS NIET (sfeerlicht en de overgang van het donker), meenemen die jassen dan maar……Als het stokkenfestijn eindelijk binnen is, mogen we plaatsnemen, jawel in de “spotlights” van de zaak, in het midden. Het deert ons niet, we hebben lol voor 10. We bombarderen de buil op het voorhoofd van Corné die hij bij binnenkomst opliep als zijn button: ” Ik ben slechtziend”. We hebben een topavond. Heerlijk eten en je hebt soms van die momenten dat de “sfeer” er gewoon is, en dit is er zo één. Als we terugkeren naar ’t Loo Erf verloopt de terugreis hetzelfde als de heenreis. Gelukkig hebben we onze stoere Amsterdammer nog als gids. De volgende morgen bij het allerlaatste ontbijt van Corné op ’t Loo Erf beleven we de avond nog minstens 5 keer en checken voor de zekerheid of z’n “button” nog zichtbaar (voor ons op de non-visuele manier, voelbaar) is. En, jawel hoor! Hij lacht erom. Wij ook, maar ehhhh er zijn slechtzienden die echt met een dergelijk button oplopen. Nou mij niet gezien! Zoals Bert Visscher zou zeggen: helemaal niks………..
Toch ga ik onze vriend Corné missen. Aan tafel zaten we vaak naast elkaar en ik riep altijd dat ik z’n rechterhand was die hem nooit zag omdat hij in mijn dode hoek zat. Ik hoop overigens niet dat Corné z’n vervanger straks ook regelmatig de bekers melk en water omkiept. Ik zag ze nooit aankomen vanuit m’n dode hoek!



{oktober 27, 2012}   Ontspanning

Voor degene die mij goed kennen is het bekend dat ik graag op het creatieve vlak actief ben. Zo is ons interieur regelmatig in de ” make-over”.  Er zijn dan ook weinig kleuren die nog niet de revue gepasseerd zijn. Rood, groen, blauw, oranje, lime, fuchsia, geel, paars, lila………noem maar op. Het verandert zo snel dat zelfs dat m’n man en eigen dochters soms niet eens weten welke kleur nu weer “hot” is in huis. De kleur van de bank moest er ook al meermaals aan geloven en ging ik zelfs zo ver dat deze weer moest matchen tot aan het kussen van de hond. De naaimachine heeft dan ook jaren overuren gemaakt. Naast het uitleven op het interieur was ik ook dagelijks achter de naaimachine te vinden om kleding te fabriceren zoals jurkjes, broeken, leren jassen, bikini’s, skipakken, etc. Gezien deze passie was één van mijn favoriete dagjes uit toch echt naar een stoffenbeurs. Uren slenteren en door alleen al te voelen aan allerlei materialen zat ik al helemaal in mijn creatieve “flow”. Vanuit mijn zolderdomein rolde er veel van de planken. Helaas door de gezichtsuitval heb ik m’n grote hobby moeten laten vallen. Het voelt voor mij als een rouwproces, deze inspanning was mijn ontspanning.

Maar, binnen het revalidatieprogramma op het Loo Erf is veel aandacht voor ontspanning. De boog kan niet altijd gespannen zijn, dus kijk ik na twee uur computertraining echt uit naar een uurtje textiel. Voor mij echt het walhalla! Je kunt het zo gek niet bedenken of het is bij de meiden van textiel mogelijk. Maar natuurlijk wel met de uitdaging zoveel mogelijk non-visueel te doen. M’n eerste les ben ik begonnen met het vilten van bloemen, een techniek die mij onbekend was. Maar, ik wil bij textiel meer nieuwe technieken leren, ik wil alles doen…..het voelt als een soort hebberigheid…. Daarnaast geniet ik tijdens deze uren ook van de prettige sfeer die er hangt. Even in de relaxmodus en lekker keuvelen met mederevalidanten over hun ervaringen van de dag. Naast textiel bestaat ook de mogelijkheid om handvaardigheid te volgen. Ook hier zijn er tal van mogelijkheden en ik verbaas me telkens over het eindresultaat van de werkstukken die non visueel gemaakt zijn. In de vensterbanken pronken echt de mooiste creaties van o.a.  hout, speksteen, mozaïek, riet en fimo klei. Het is zo leuk dat de ruimtes aan elkaar verbonden zijn, zodat je ook de sfeer van daar meekrijgt. En, daar wordt veel gelachen, pure ontspanning dus. Naast textiel en handvaardigheid is het ook mogelijk om muzieklessen te volgen. Ook hier positieve en enthousiaste reacties. De één pingelt op zijn gitaar, de ander gaat op in z’n pianostuk. En ik? Ik kerm wat op het keyboard……ik kan er niks anders van maken. En, hoe leuk ik het ook vind, en hoe blij ik er ook van word….Ik vind het non visueel leren spelen best pittig. Geen noten lezen, maar beluisteren zorgt ervoor dan dit voor mij een energievreter is. En die creatieve hoek blijft maar aan mij trekken…Deze week heb ik toch maar bij m’n trajectbegeleider aangegeven dat ik de muziekuren wil vervangen voor crea-uren. Ik kijk er al weer nu al naar uit, hoe meer hoe beter, hoe langer hoe vaker…..Ik voel me wel schuldig naar de muziekdocenten toe. Matthijs en Jorien zijn echt leuk en ik hoop dat zij het niet als een afwijzing voelen. Maar dat is het absoluut niet……ik ben gewoon van de crea.
Maar voor vandaag gewoon weer door met mijn rooster. Toevallig staat er vanmorgen veel ontspanning op. Eerst een wandeling in de bossen van Apeldoorn en daarna een workshop ontspanningsoefeningen. Daar ga ik wel even van genieten omdat ik vanmiddag twee uur computertraining gevolgd door braille heb. Nu op naar zientraining waar mijn simulatiebril in de maak is. M’n omgeving zal door het kijken van de simulatiebril een beeld krijgen wat mijn gezichtsveld ongeveer is, best spannend dus. Mmmm, denk overigens dat ik al weer een onderwerp heb voor één van de volgende blogs, want de vraag die me continue gesteld wordt is: Wat zie je eigenlijk?



{oktober 13, 2012}   Braille

Ik ben aan het ploeteren, flink aan het ploeteren. En, waarmee? Allereerst met het leren van braille. Wat is dat verschrikkelijk vermoeiend en moeilijk. Die rot puntjes, ik voel het soms gewoon niet. Was het één letter? Zijn het twee letters? Zat er spatie tussen? Maar, wat is braille nu precies en wat kan je er mee? Voordat ik aan de slag ging heb ik me dit absoluut afgevraagd. Zeker met de huidige snelle digitale wereld waar we op dit moment in verkeren. Ik wil best investeren, maar het moet uiteindelijk wel iets opleveren.

Braille is een schriftsysteem, dat bestaat uit onderscheidbare patronen in reliëf, die elementen uit de geschreven taal of van andere grafische symbolen weergeven. De brailletekens ontstaan uit 1 t/m 6 punten binnen een rechthoek van 3 punten hoog en 2 punten breed. Eén of meerdere van die punten worden uitgedrukt en zo kan iemand voelen om wat voor letter het gaat. In totaal zijn er 63 combinaties mogelijk voor dit lees- en schrijf systeem. Van oorsprong is braille gemaakt als geheime code voor militairen. Het hoofddoel van deze code was dat Franse soldaten deze code ook in het donker konden lezen. In 1829 veranderde de toen 11 jaar oude Franse Louis Braille, deze code in een leesbare tekst voor blinden. Hiermee legde hij de basis voor geschreven communicatie tussen blinden.
Maar of braille mij iets kan opleveren heb ik uitvoerig met de brailletrainers besproken. Juist omdat ik binnen het arbeidsproces wil blijven functioneren is het voor mij wenselijk om hier op in te zetten. Als advies werd gegeven om het volledige schrift aan te leren en om de brailleleesregel te gaan beheersen. Een brailleleesregel wordt door blinden en slechtzienden gebruikt om digitale informatie zoals websites te kunnen lezen. Het bestaat uit een dynamische leesregel, vaak onder het toetsenbord geplaatst, waaruit pennetjes omhoog komen in het braillepatroon. Door met de vingers te voelen aan deze pennetjes, kan een blinde of slechtziende die erin getraind is voelen wat er op het scherm staat. Om deze doelstelling in mijn revalidatietraject te realiseren zijn de braille-uren nu opgevoerd. Dus volle bak gaan en tempo maken om te zorgen de brailleleesregel straks te kunnen beheersen.
Maar naast de braille-uren ploeter ik ook flink tijdens de computertrainingen. Het non-visueel leren werken is en blijft lastig. Ik probeerde vandaag stiekem nog een stukje restvisus in te zetten, maar dat werd gelijk flink afgestraft. Michel de begeleider van computervaardigheden plaatste gelijk een plankje op m’n toetsenboord. Ik kan nu tijdens de trainingen echt niks meer zien. Scherm uit, muis weg en geen spiekmomenten meer, lekker dan! Nu kan ik dus alleen nog maar luisteren naar “Claire” de saaie monotone computerstem en haar aanwijzingen opvolgen. Maar ik heb moeite. Haar aanwijzingen vind ik vaag, ik snap haar soms niet en versta haar slecht. Ze strooit met allerlei termen. Open dialoogvenster gaat wel, maar als de termen zoals “naam deelknop samengevouwen” of “boomdiagrammen” voorbij komen dwaal ik flink af. In m’n hoofd ben ik dan al een heerlijke boswandeling in het najaarszonnetje met onze hond aan het maken. Oeps, snel weer terug naar de realiteit, shift tab, shift tab, shift tab……enter. Naast de stem van Claire die mij opdrachten geeft heb ik ook nog de spraakondersteuning van het computerprogramma “Jaws”. De beide dames tetteren continue door elkaar heen. De stem van Claire zegt wat ik moet doen en de stem van Jaws zegt wat ik aan het doen ben. En, de beide dames houden echt geen rekening met elkaar! Tja, en dan zijn er ook nog de geluiden (zeg maar gerust flinke ruis) op de achtergrond. Trainers die zaken bespreken, revalidanten die elkaar iets vragen of een telefoongesprek……. Het toverwoord in deze ruimte is “concentreren “. Dus focussen op de stemmen en je afsluiten van de omgeving. En dat vraagt best veel van mij.

Ik heb er nu vijf weken bij ’t Loo Erf opzitten en heb m’n draai inmiddels aardig gevonden. Het harde werken is begonnen en het weekend heb ik echt nodig om bij te tanken. Ik doe bewust even helemaal niks, dus “excuus” als ik niet reageer op de sms, whats-app of mail……….



et cetera
%d bloggers op de volgende wijze: